Сьогодні День поширення інформації про синдром Мебіуса

День поширення інформації про синдром Мебіуса, який відзначається щорічно 24 січня, має на меті пролити світло на синдром Мебіуса, рідкісний неврологічний розлад. Цей день є важливим, оскільки збігається з днем народження професора Пауля Юліуса Мебіуса, першого лікаря, який діагностував цей стан у 1888 році.

Синдром Мебіуса — це надзвичайно рідкісне вроджене неврологічне захворювання, яке характеризується, в першу чергу, паралічем обличчя та нездатністю рухати очима з боку в бік. Люди з цим синдромом часто народжуються з повним паралічем обличчя, що означає, що вони не можуть заплющити очі або показувати міміку. Синдром також може проявлятися аномаліями кінцівок і грудної клітки, дихальними проблемами, розладами мовлення і ковтання, порушеннями зору, дисфункцією сенсорної інтеграції, розладами сну і слабкістю верхньої частини тіла. Глобальна поширеність синдрому Мебіуса оцінюється від 10 000 до 25 000 випадків.

День поширення інформації про синдром Мебіуса відзначався зі значним успіхом у минулі роки, причому участь у ньому брали представники всіх континентів. Заходи, організовані в цей день, приймають різні форми, включаючи зібрання в будинках, школах, церквах, на робочих місцях і в громадських місцях. Ці заходи широко висвітлюються різними засобами масової інформації, що сприяє підвищенню обізнаності та розумінню синдрому.

УЧАСТЬ У ДНІ ПОШИРЕННЯ ІНФОРМАЦІЇ ПРО СИНДРОМ МЕБІУСА

Глобальна спільнота людей з синдромом Мебіуса заохочується до участі в сімейних або віртуальних зустрічах, щоб відзначити цей день.

Носіння фіолетового кольору є поширеним способом продемонструвати солідарність і підтримку.

Крім того, людей заохочують навчати себе та інших про синдром, сприяючи кращому розумінню та більш інклюзивному середовищу для тих, хто страждає на нього.

День поширення інформації про синдром Мебіуса — це життєво важлива ініціатива, яка не тільки підвищує обізнаність про цей рідкісний стан, але й відзначає стійкість і силу духу людей, які страждають на нього. Беручи участь у цьому дні та поширюючи знання про синдром Мебіуса, ми можемо зробити свій внесок у формування більш поінформованого та емпатійного суспільства.

 

Більше на сайті ГО Експертна спільнота пацієнтів України https://patient-expert.org.ua/