У Верховній Раді Україні підняте питання підтримки хворих зі СМА

Державна підтримка хворих зі СМА

7 вересня, під час першого пленарного засідання 6-ї сесії Верховної Ради ІХ скликання, народний депутат України Іван Крулько звернувся з трибуни до парламенту, Кабінету Міністрів і до Міністерства охорони здоров’я України із закликом прийняти спеціальну програму для підтримки людей з спінальної м’язової атрофією (СМА) .

За словами парламентарія, у багатьох країнах світу є державні програми, коли держава допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватися від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Так повинно бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже в бюджеті на 2020 р.

“Багато хто з вас чув і читав в новинах і соцмережах про прохання родини Свічинських та інших сімей про порятунок дітей, хворих СМА, і про збір 2 млн доларів тільки на один укол” Золгенсма “, після якого діти одужують. Найголовніше для цих діток – час і моментальне лікування, і наше завдання, як парламентаріїв, не перекладати цю проблему на плечі батьків, щоб вони не знали де їм знайти в короткий проміжок часу 2 млн доларів, а щоб це було також питанням держави “, – заявив депутат.

“Треба закласти 675 млн грн. І, я вважаю, що це посильна сума для бюджету. Також треба прийняти в другому читанні законопроект №4662″ Про державні закупівлі “, який дозволить укладати договори керованого доступу, щоб діти, які потребують моментального лікування, змогли отримувати терапію і мати право на життя, а не вмирали, чекаючи ліків. а також запровадити механізм кількісного обліку потреб пацієнтів зі СМА в лікуванні, тому що сьогодні через недосконалість системи ЕHealth неможливо навіть встановити точну кількість пацієнтів з конкретним захворюванням в країні , в тому числі СМА

Інформація. Спинальная м’язова атрофія – це серйозна і небезпечна для життя спадкова хвороба, яка викликає порушення функцій різних органів і систем. Цю хворобу називають “вбивцею номер один” серед новонароджених зі спадковими хворобами. Один з 45 чоловік є носієм СМА. На сьогодні в Україні близько 300 пацієнтів зі СМА, 85% з них – діти.

Зараз існує три препарати, які модифікують перебіг хвороби і надають можливість самостійно дихати, харчуватися і рухатися. Два з них уже зареєстровані в Україні.